Matéria publicada no Portal Neurolipidoses em 07/01/2010. Original: http://www.neurolipidoses.com.br/pacientes/reportagens/materias_exclusivas/39/Força-materna-em-prol-da-vida.
Para quem tem filhos com Niemann-Pick Tipo C (NPC), os primeiros anos de vida do paciente podem ser desafiadores. Em grande parte dos casos é o período em que aparece a maior parte das manifestações como a perda do equilíbrio, dificuldades na fala e deglutição, entre outras. Entretanto, para as mães de Alexia e Alice, Rejane e Adriana*, respectivamente, a determinação foi fundamental na luta pela saúde de suas filhas.
No caso de Adriana, Alice foi motivo de preocupação logo no nascimento. Com o baço e fígado aumentados, o bebê ficou internado nos primeiros dias até que fosse descartada a suspeita de infecção congênita. Antes de completar um mês de vida, a família foi em busca de especialistas na Bahia, onde moram, e tiveram a indicação de uma médica de São Paulo, Dra. Gilda Porta. E foi quando o diagnóstico foi confirmado: Niemann-Pick tipo C.
Depois da definição, outro obstáculo teve que ser superado: a única medicação que tratava a doença não costumava ser usada em crianças, na época. “Mesmo com o diagnóstico precoce, tive que esperar a médica receitar o medicamento para Alice. Aos dois anos, a parte neurológica da minha filha já estava comprometida. Eu queria muito que começassem o tratamento logo, mas só foi possível no ano seguinte”, relembra.
Porém, mesmo com a espera e o avanço do quadro clínico, Adriana se manteve centrada e não abriu mão da vida profissional. “A receita é não se desesperar e contar com muita fé. Também fiz questão de continuar trabalhando, para aliviar a tensão. Fomos nos dividindo para tomar conta da Alice e deu certo”, ressalta.
Adriana aconselha os pais a procurarem o tratamento que, segundo ela, agora deve estar mais acessível do que no período que ela precisou para a filha. “Confiamos na medicação e no médico. Vimos a melhora. Para quem está começando a trilhar esse caminho, a aprovação da Terapia de Reposição de Substrato (TRS) para Niemann-Pick tipo C – pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) – é um presente de Natal, pois será mais fácil conseguir o medicamento na Justiça e os médicos receitarem. Passada essa fase difícil, é possível os pais aproveitar cada dia ao lado da criança, como nós fazemos”, recomenda com carinho.
Na casa da família Machado, em Curitiba, a força materna de Rejane fez com que Alexia voltasse a brincar e a estudar. A menina, de 10 anos, teve os primeiros sintomas com menos de dois anos de idade, após ficar debilitada em razão de uma infecção na amígdala. “Naquele momento, ela ficou internada, pois o tamanho da barriga dela chamou a atenção da pediatra”, conta a mãe.
Posteriormente, a paciente foi acompanhada por um hematologista, que conseguiu tratar as complicações hepáticas. Porém, o baço continuou aumentado e, aos sete anos, a criança passou a apresentar crises convulsivas. “Os exames não diagnosticavam nada que justificasse os sintomas. Nós acreditávamos em epilepsia, até a minha filha começar a perder o equilíbrio para caminhar. Na escola, vieram os alertas de que ela estava dispersa. Foram dois anos de crises ininterruptas e muita angústia”, relata.
Em meio ao drama, Rejane se viu obrigada a abrir mão do seu trabalho e da escola da menina. Até começar o tratamento, Alexia já tinha perdido a capacidade de falar. “Não fazia outra coisa a não ser correr atrás de algum médico que solucionasse o problema da minha filha. Hoje, ela está com a doença controlada e voltou a estudar. Minha vida também está nos eixos e, por isso, quero dar força a outros pais”.
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