O Bruno é portador de uma doença degenerativa, raríssima e até o momento sem cura, chamada Niemann Pick tipo C. Viveu normalmente até os 15 anos, quando então a doença interrompeu progressivamente todas as suas atividades.
Dificuldades de aprendizagem e perda de habilidades intelectuais foram os primeiros sintomas. Com o passar dos anos a hipotonia muscular, a dificuldade com coordenação dos músculos e a dificuldade com o equilíbrio. A fala passou a ser lenta e desarticulada (incompreensível). Tornou-se incapaz de mover os olhos para cima e para baixo sem mover a cabeça.
Os sintomas neurológicos aumentaram com o decorrer dos anos, tanto que hoje aos 23 anos, o Bruno tornou-se completamente dependente da família, não fala, anda com muita dificuldade, não possui controle sobre suas necessidades fisiológicas, engasga ao se alimentar e necessita de supervisão para todas as atividades do cotidiano.
A doença é de difícil diagnóstico, primeiramente porque é ainda bastante desconhecida pela classe médica, tanto que levamos 8 anos para diagnosticá-la e segundo porque a célula que causa pode apresentar diversas formas mutacionais, o que complica um pouco mais. Porém os médicos já assinaram a certeza de ser paciente Niemann Pick tipo C, já que seu estado clinico é bem claro.
A cada dia que passa percebemos a evolução da doença, que tem conseqüências sérias e fatais, estamos muito preocupados, o remédio capaz de auxiliar neste processo, retardando os danos e as perdas que a doença causa, chama-se Zavesca (miglustat), desenvolvido e fabricado pela empresa biofarmacêutica suíça Actelion. É a única chance do nosso Bruninho e custa R$22.000,00 (vinte e dois mil reais) a caixa por mês.
O processo para se conseguir com o governo é complicado, alguns casos que já receberam o remédio nos orientam a esperar o resultado do exame, mesmo possuindo o laudo diagnóstico dos médicos. Mas um dia para estes pacientes é muito tempo, o Bruninho não pode esperar.
O que precisamos é que o governo libere e forneça o remédio ao Bruno, não existe sentimento pior do que ver um ente querido morrer um pouquinho mais a cada dia e estar de mãos atadas, está carta é uma forma de pedir ajuda.
Qualquer informação sobre ou relacionada ao assunto é de grande valia. Fica aqui meu pedido, para que ajudem a divulgar a doença, evitando assim que outros Bruninhos percam tanto a espera de diagnóstico.
Que Deus os abençoe.
Beijo grande,
Fernanda.
Comunidade no Orkut: “Bruninho, nosso anjo”
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