Daniel também vestiu a nossa camisa!

O astro da música sertaneja, Daniel, vestiu com orgulho a camisa da Associação Niemann Pick Brasil.

E ainda nos deixou um chapéu Pralana, de sua grife, com a caixa autografada.

Aproveitamos para agradecer ao cantor e a todos os que estão fazendo suas doações através de nossas contas:

• Agência 0426-0, Conta 190463-9
• Agência 0373, Conta 1781-0, Operação 003
  

Júlio César agarrou nossa causa!

O atual campeão brasileiro de futebol, Júlio César, goleiro do Corinthians, agarrou essa causa, apoiando a Associação Niemann Pick Brasil! Faça parte do nosso time e colabore também com a associação. Deposite sua doação de qualquer valor em uma das seguintes contas:

• Agência 0426-0, Conta 190463-9
• Agência 0373, Conta 1781-0, Operação 003
  

Partcipação da ANPB no XVI encontro ABAHE

Aconteceu em novembro/2011 o encontro de Ataxias em SP sob coordenação da ABAHE (Ass. Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas), a ANPB esteve presente; a ataxia é um acometimento dos portadores de Niemann Pick-C afetando crianças e adultos. O principal destaque do encontro foi a ênfase da fisioterapia no cotidiano do portador, a fisioterapia disciplinada pode trazer benefícios efetivos na qualidade de vida da pessoa com ataxia. São várias as frentes da fisioterapia entre elas a respiratória, as terapias alternativas também são bem aceitas respeitando a limitação que o paciente tem.

Ao nosso ver as informações do Dr. Felipe F. Lemos (fisioterapeuta e professor de Fisioterapia Neurológica da FAPI – Faculdade de Pindamonhangaba), foram preciosas de muita ajuda.

Presentes também a Dra. Iscia Lopes Cendes (neurogeneticista da Unicamp), e a psicóloga Elisabete Garcia Marangon; que igualmente deram contribuições valiosas.

Outro diferencial nesse encontro foi o grande número de pacientes jovens acometidos de ataxia, estes bem ativos e colocando com propriedade suas necessidades e dúvidas.

Por Shirley Oliveira.