Dia Mundial de Doenças Raras - Programação

DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS - 29 DE FEVEREIRO

No dia 29 de fevereiro de 2012 será celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras!

Ao todo existem mais de 7.000 tipos de doenças raras e que atingem de 6% a 8% da população. Destas, cerca de 80% são de origem genética, mas existem ainda doenças raras de origem infecciosa e/ou alérgica.

Um dos grandes problemas para quem é paciente de algum tipo de doença rara é o fato de o diagnóstico ser tardio, muitas vezes devido à falta de conhecimento sobre a enfermidade, inclusive entre os médicos. As doenças raras, em sua maioria, são graves, incuráveis, crônicas, frequententemente degenerativas e progressivas, além de constituírem risco de morte.

A qualidade de vida dos pacientes é afetada pela perda ou diminuição da autonomia. Os doentes e suas famílias enfrentam o preconceito, a marginalização, a falta de esperança nas terapias e a falta de apoio para o dia a dia. Proporcionalmente, se considerarmos o censo de 2010 são mais de 15 milhões de brasileiros que vivem nessa situação, sem contar os familiares e amigos envolvidos nas redes de apoio.

Em Brasília o dia 29 de fevereiro de 2012 será realizado pela Associação Maria Vitoria - AMAVI, a partir das 09h, na Câmara dos Deputados, com a ação UM DIA RARO, onde terão atividades e palestras para divulgar e conscientizar sobre o assunto.

Neste dia será discutido com o representantes do Governo Federal a melhoria da qualidade de vida de crianças e adultos portadores de doenças raras, entre elas a neurofibromatose, mucopolissacaridiose, porfiria, epidermólise bolhosa, esclerose múltipla, niemann pick, X-Frágil, entre outras.

Este evento está alinhado a um direcionamento mundial para sensibilizar a comunidade para o Dia das Doenças Raras (www.rarediseaseday.org). Para maiores informações acesse o site www.amavi.org e veja a programação do evento!

Apoie e Divulgue!

Compareça: a entrada é franca!

Daniel também vestiu a nossa camisa!

O astro da música sertaneja, Daniel, vestiu com orgulho a camisa da Associação Niemann Pick Brasil.

E ainda nos deixou um chapéu Pralana, de sua grife, com a caixa autografada.

Aproveitamos para agradecer ao cantor e a todos os que estão fazendo suas doações através de nossas contas:

• Agência 0426-0, Conta 190463-9
• Agência 0373, Conta 1781-0, Operação 003