A APMRF (Ara Parseghuan Medical Research Foudation) estará promovendo de 28 a 30 de maio de 2009, em Tucson no estado do Arizona, uma Conferência Científica sobre a Doença NP-C. Um evento importante por reunir grandes cientistas de todo o mundo que estão com suas pesquisas focadas na NP-C. É uma oportunidade de acompanhar as pesquisas que estão sendo realizadas e quais alternativas de tratamento estão sendo discutidas no ambito científico.
Segue um texto traduzido sobre a conferência realizada em 2008, extraído do site http://www.parseghian.org/scientificmeeting.html.
Conferência Científica de 2008 sobre a Doença Niemann-Pick Tipo C
"Nós aprendemos muita coisa em 2008 na Conferência Científica. Seu trabalho é um excelente modelo para outras fundações que procuram encontrar curas para doenças genéticas raras."
Drs. Michael Brown e Joseph Goldstein
A citação acima é dos Doutores Michael Brown e Joseph Goldstein da UT Southwestern Medical Center após a participação em 2008 na Conferência Científica sobra a Doença Niemann-Pick Tipo C, patrocinada e organizada pelo APMRF (Ara Parseghuan Medical Research Foudation). Após ter ganho o Prémio Nobel de Ciência em 1985 pelo seu pioneiro trabalho com colesterol, estes prestigiados cientistas estão muito envolvidos com a investigação da doença NP-C. O reconhecimento dos esforços da Fundação Parseghian foi muito apreciada.
Enormes progressos têm sido feitos ao longo dos últimos catorze anos, em termos do que tem sido descoberto sobre a Niemann-Pick tipo C. Pesquisas científicas de alto nível estão sendo conduzidas, e talvez, a evidência mais visível é o grande número de cientistas mundialmente reconhecidos que estão estudando a doença NP-C.
Pelo Conselho Consultivo Científico da Fundação Parseghian, bem como pela fundação de funcionários e voluntários, tem sido uma batalha difícil em todo o caminho. Mantendo a cabeça para baixo e seus olhos focados em um objetivo, é gratificante receber a validação de seus esforços e os resultados são louvados. Não é gratificante em uma forma egoísta, mas sabendo que estes esforços levam a um caminho para um real tratamento de crianças portadoras da NP-C, o mais rapidamente possível. E isso é tudo o que importa.
Olhando para trás, em 1995, logo após a primeira Conferência Científica sobre NP-C ser lançada, apenas três pesquisadores participaram. E esta era a maioria dos cientistas que pesquisavam a NP-C naquela época. Mais de 80 cientistas de todo o mundo assistiram à última conferência, juntamente com membros de oito famílias NP-C.
A Conferência de 2008 foi extendida, durando três dias, permitindo tempo para os Doutores Brown e Goldstein apresentarem uma palestra conjunta no plenário, e também permitiu a abertura de um bloco de três horas para a discussão entre os cientistas, o que se revelou uma prática estímulante e informativa. Mais de 35 apresentações científicas foram realizadas em um espírito de colaboração.
O Conselho Consultivo Científico se reuniu para análise de 23 novos pedidos de pesquisa. Dez projetos de vanguarda foram recomendados para financiamento. Combinado com os 15 actualmente financiados pelos laboratórios, que traz o número total de 25 financimentos de pesquisa. Visite o website da APMRF http://www.parseghian.org/currentlyfunded.html para ver uma lista dos pesquisadores atualmente financiados e conhecer os títulos de suas pesquisas.
Nossos sinceros agradecimentos a todos os maravilhosos doadores que tornaram possível a realização desta conferência. Por causa de sua generosidade estamos acelerando as pesquisas em direção a um tratamento, para que as crianças portadoras de NP-C possam viver para realizar seus sonhos.
Segue um texto traduzido sobre a conferência realizada em 2008, extraído do site http://www.parseghian.org/scientificmeeting.html.
Conferência Científica de 2008 sobre a Doença Niemann-Pick Tipo C
"Nós aprendemos muita coisa em 2008 na Conferência Científica. Seu trabalho é um excelente modelo para outras fundações que procuram encontrar curas para doenças genéticas raras."
Drs. Michael Brown e Joseph Goldstein
A citação acima é dos Doutores Michael Brown e Joseph Goldstein da UT Southwestern Medical Center após a participação em 2008 na Conferência Científica sobra a Doença Niemann-Pick Tipo C, patrocinada e organizada pelo APMRF (Ara Parseghuan Medical Research Foudation). Após ter ganho o Prémio Nobel de Ciência em 1985 pelo seu pioneiro trabalho com colesterol, estes prestigiados cientistas estão muito envolvidos com a investigação da doença NP-C. O reconhecimento dos esforços da Fundação Parseghian foi muito apreciada.
Enormes progressos têm sido feitos ao longo dos últimos catorze anos, em termos do que tem sido descoberto sobre a Niemann-Pick tipo C. Pesquisas científicas de alto nível estão sendo conduzidas, e talvez, a evidência mais visível é o grande número de cientistas mundialmente reconhecidos que estão estudando a doença NP-C.
Pelo Conselho Consultivo Científico da Fundação Parseghian, bem como pela fundação de funcionários e voluntários, tem sido uma batalha difícil em todo o caminho. Mantendo a cabeça para baixo e seus olhos focados em um objetivo, é gratificante receber a validação de seus esforços e os resultados são louvados. Não é gratificante em uma forma egoísta, mas sabendo que estes esforços levam a um caminho para um real tratamento de crianças portadoras da NP-C, o mais rapidamente possível. E isso é tudo o que importa.
Olhando para trás, em 1995, logo após a primeira Conferência Científica sobre NP-C ser lançada, apenas três pesquisadores participaram. E esta era a maioria dos cientistas que pesquisavam a NP-C naquela época. Mais de 80 cientistas de todo o mundo assistiram à última conferência, juntamente com membros de oito famílias NP-C.
A Conferência de 2008 foi extendida, durando três dias, permitindo tempo para os Doutores Brown e Goldstein apresentarem uma palestra conjunta no plenário, e também permitiu a abertura de um bloco de três horas para a discussão entre os cientistas, o que se revelou uma prática estímulante e informativa. Mais de 35 apresentações científicas foram realizadas em um espírito de colaboração.
O Conselho Consultivo Científico se reuniu para análise de 23 novos pedidos de pesquisa. Dez projetos de vanguarda foram recomendados para financiamento. Combinado com os 15 actualmente financiados pelos laboratórios, que traz o número total de 25 financimentos de pesquisa. Visite o website da APMRF http://www.parseghian.org/currentlyfunded.html para ver uma lista dos pesquisadores atualmente financiados e conhecer os títulos de suas pesquisas.
Nossos sinceros agradecimentos a todos os maravilhosos doadores que tornaram possível a realização desta conferência. Por causa de sua generosidade estamos acelerando as pesquisas em direção a um tratamento, para que as crianças portadoras de NP-C possam viver para realizar seus sonhos.
A doença é rara, e poucos casos existem no mundo. e através do BLOG,
ResponderExcluirwww.igrejabetelpvh.blogspot.com
postamos a matéria sobre a conferência, para ampla divulgação.
Parabenizamos essa comunidade pelos serviços de informação e conscientização sobre essa grave enfermidade.
Postamos a matéria no blog
ResponderExcluirwww.igrejabetelpvh.blogspot.com
A doença é rara e de pouco conhecimento público.
É interessante que chegue ao conhecimento das pessoas, publicamos no BLOG para ampla divulgação