Meu filho é Bruno Gonçalez, ele nasceu com a síndrome Niemann Pick C e só foi fechado o diagnóstico com 12 anos de idade. Ele teve uma vida normal até os nove, andava, falava, estudava, gostava muito de jogar bola e amava ir na Igreja enquanto podia. Só que essa doença muito cruel, aos nove anos tirou o direito dele falar e aos 12 o direto de andar. Passou muita parte difícil, muito tempo no hospital, dois finais de ano seguidos na UTI. Hoje se alimenta por sonda gástrica, tem traquio e usa oxigênio 24 horas por dia. Esse ano vai completar 17 anos. Hoje eu sei o que é ser mãe especial e o que é ter o privilégio de cuidar dessa carga tão preciosa, tão humilde e tão frágil que o céu me deu. Um verdadeiro guerreiro, que quando a gente pensava que ele estava indo, já estava voltando. Ele tem uma vontade de viver muito grande e isso que me deixa de pé pra lutar cada dia mais contra essa doença. Por isso, esse ano faz 3 anos que ele faz uso do medicamento Zavesca, ainda não é a cura, mas para nós pais Niemann Pick C já é ganhar uma batalha. E não paramos por aí, estamos lutando pra vencer a guerra! Com nossa força, união e muita fé em Deus, unidos venceremos...
Marta
Marta
Desde 2003,venho lutando em descobrir,sobre essa doença.Minha filha agora que descobriram,Fizemos ate o exame EXOMA, e nada.Passamos po HCSP.HFESP.USP,exame biopsia,pele,e nada,porque somente agora 13 anos em hospitais, e nada.DEUS,voce nao quer ver um filho sofrer,porque deste-lhes essa doença para nossos filhos/...
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