O dia 29/02 é raro no calendário porque só existe nos anos bissextos, de quatro em quatro anos. Com muita propriedade, esse dia, no ano de 2012, foi escolhido para celebração do Dia Mundial das Doenças Raras, no Congresso Nacional com o Seminário Um dia Raro. A iniciativa partiu do deputado federal e ex-jogador de futebol Romário que, movido pelo interesse de defender os direitos dos portadores de doenças raras e de outras doenças debilitantes, junto com a Associação Maria Vitória - AMAVI, sediada em Brasília e voltada para o apoio aos pacientes com Neurofibromatose, planejou e organizou a celebração desse dia no auditório Nereu Ramos, na Câmara dos Deputados. Esse foi mais um gol de placa marcado por Romário, agora como deputado federal. Para a Associação Niemann Pick Brasil-ANPB estar presente a esse evento foi uma oportunidade ímpar, considerando tudo o que ele significa para os portadores de doenças raras no Brasil.
Outros parlamentares, que também já estão motivados a defender as causas dos portadores de doenças raras, como o deputado federal Jean Wiliis, o deputado federal Maurício Quintela Lessa, a deputada federal Erika Kokay, o deputado distrital Joe Valle, bem como os senadores Eduardo Suplicy e Cássio Cunha Lima apoiaram a iniciativa de Romário, estiveram presentes ao evento e pronunciaram-se a favor de todas as ações pelos direitos dos portadores de doenças raras.
Romário, na sua fala inicial chamou a atenção para a instabilidade e sofrimento das famílias esses cidadãos brasileiros devido ao diagnóstico tardio de muitas dessas doenças e também pela escassez e elevado custo dos medicamentos.
O ministro da saúde, Alexandre Padilha, vestiu literalmente a camisa do evento e declarou que vai trabalhar pela construção de uma rede de atenção à saúde e cuidado aos pacientes portadores de doenças raras e, ainda, pela incorporação dos medicamentos para o tratamento de doenças raras na rede pública de saúde. Como não existem dados estatísticos relativos ao total de pacientes com doenças raras, no país, o ministro comunicou que irá providenciar uma pesquisa para obtenção desses dados. Quanto ao elevado custo dos medicamentos, o ministro acha que é muito melhor incorporá-los ao Sistema Único de Saúde do que adquiri-los por altíssimo custo para disponibilizá-los aos doentes em cumprimento às liminares da justiça. O ministro Padilha garantiu, ainda, que se esforçará para criar centros especializados para o tratamento das doenças raras pelo país, atendendo ao que está previsto na Portaria 81/2009 do Ministério da Saúde. A implementação dessa portaria foi objeto do comunicado das associações entregue ao ministro, na oportunidade, pelo presidente da AMAVI, Rogério Lima Barbosa.
Presentes também à mesa de abertura do Seminário Um Dia Raro estavam as atrizes Isabel Fillardis, mãe de um menino portador da Síndrome de West e fundadora da ONG A Força do Bem, e Bianca Rinaldi (@BiancaRinaldi) que, sensibilizada pela história de vida de um jovem portador da Mucopolissacaridose, resolveu fundar o Instituto Eu Quero Viver para apoiar os portadores da doença.
Esse foi efetivamente um dia raro marcado pela esperança de que muito poderá ser feito para amenizar a angústia daqueles que enfrentam cotidianamente as dificuldades impostas pelas doenças raras sem contar com o apoio, que tanto necessitam, dos setores da saúde pública do Brasil.
Maria Helena Dourado- Vice- Presidente da ANPB
Fotos da base de dados da Câmara de Deputados do Congresso Nacional (*)
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