I Encontro Regional de Familiares e Amigos dos Portadores de Niemann Pick tipo C

Aconteceu no sábado, dia 30, na sala de imprensa “Carlos Tôntoli”, no Paço Municipal, município de Paulínia – SP, o 1º Encontro Regional de Familiares e Amigos dos Portadores de Niemann Pick tipo C (NPC).

O Encontro, realizado pela Associação Niemann Pick Brasil (ANPB), com apoio da Secretaria de Saúde de Paulínia; Millerbaum; Ecofenix e Suprimentos Comércio e Serviço, teve por objetivo discutir essa doença rara, com familiares dos pacientes e profissionais de saúde.

O encontro contou com a palestra do Dr. Charles Marques Lourenço, geneticista da Unidade de Neurogenética da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP) de Ribeirão Preto-SP. Contou também na abertura, com a apresentação da Trajetória até a criação da Associação Niemann Pick Brasil, conduzida pela Vice Presidente da ANPB, Maria Helena Dourado.

Para Marta Gonçalez, uma das organizadoras, "Nossas vidas não se baseiam apenas em lutar pelos nossos ideais, mas por todos aqueles que sofrem e precisam de ajuda”. Marta, que luta por uma vida melhor para seu filho Bruno, considerado por ela um anjo batalhador que a fortalece dia a dia, não a deixando desistir; diz que tudo que ouviu durante o encontro foram palavras sábias acrescentadas.”Estou muito feliz por ter sido tão útil aos meus amigos e familiares da ANPB. Creio que juntos conseguiremos muito, pois a nossa união fará a nossa força.O meu muito obrigado por cada um que participou deste dia tão especial!!”, disse Marta.

Segundo Shirley Mambrini, que também organizou esse encontro, “a união das mães que anseiam por mais informações sobre novas terapias que possam melhorar as condições de vida dos portadores foi o que motivou o encontro”.

Ainda entusiasmada pelo sucesso do Encontro de Famílias de Portadores da NPC em Paulínia, Maria Helena Dourado, enfatiza que é muito bom saber que a nossa causa conta com o apoio de pessoas amigas, solidárias e disponíveis como todos que ajudaram, viabilizando a organização desse evento.

Para Rejane, secretária da ANPB, foi um dia muito agradável, uma incrível troca de experiência. Rejane ressalta que esse encontro foi também importante para as famílias que estão no início da trajetória de enfrentamento da doença, por terem recebido o diagnóstico recente, necessitando de orientação e de acolhida.

Ao final do Encontro foi apresentado um vídeo, produzido por Márcia Furlan, com uma mensagem dirigida às famílias, sintetizando a luta daqueles que são vitoriosos diante dos desafios impostos pela doença, nossos filhos e filhas.