Participação da ANPB no Congresso de Genética Médica em Mato Grosso/ Cuiabá

A Associação Niemann Pick Brasil- ANPB, como integrante da Aliança Brasileira de Genética- ABG, teve a excelente oportunidade de participar do XXII Congresso e Genética Médica, ocorrido de 12 a 15 de julho em Cuiabá. Os realizadores do Congresso reservaram, no dia 13 de julho, um espaço totalmente dedicado ao encontro das associações vinculadas à ABG com conferências e mesa redonda relativas às necessidades dos portadores de doenças genéticas, na sua maioria muito raras, concentrando-se o foco nas demandas por atendimento pelos serviços públicos de saúde, através do SUS. A ANPB foi representada, no evento, pela sua vice-presidente Maria Helena Dourado que considerou o 1° Encontro de Familiares e Associações de Pacientes com Síndromes Genéticas, no Congresso, um momento único de aprendizado, esclarecimento de dúvidas e troca de experiências.

Nessa perspectiva, a primeira conferência do dia realizada pelo Dr. Décio Brunoni, da UNIFESP, teve como tema A Genética Médica no SUS – um modelo possível que deixou muito clara a viabilidade do modelo proposto, dependendo apenas do compromisso das esferas governamentais com a causa dos portadores de doenças genéticas e de suas famílias. A mesa redonda, que deu continuidade ao encontro, debateu o empenho das associações na luta pela garantia dos direitos dos portadores de doenças genéticas e raras, sendo feitas duas apresentações de associações: a Paulista de Familiares e Portadores de Mucocopolissacaridose, pela diretora presidente Regina Próspero, e a Associação dos Pais das Crianças Portadoras de Fibrose Cística de Matogrosso, pelo diretor Edmir Bispo dos Santos. A segunda conferência do dia abordou o tema O Impacto do Aconselhamento Genético na Prevenção das Doenças Genéticas que, mais uma vez, se concentrou na necessidade de envolvimento do governo no atendimento à população, principalmente daqueles que só podem contar com a assistência dos setores públicos.

Ao final do encontro, ficou garantido pelo presidente do Congresso, o Dr. Marcial Francis Galera, que os familiares e associações de portadores de síndromes genéticas terão, daqui para frente, um espaço para encontro em todos os congressos de genética médica a se realizarem no país.