Niemann Pick Brasil: Vídeo exibido no 1 Encontro Nacional de Familiares e Amigos dos Portadores de Niemann Pick tipo C

Bem Vindo à Comunidade Niemann Pick Brasil

A doença de Niemann Pick é pouco conhecida por boa parte da população e por ser uma doença rara, seus sintomas muitas vezes são confundidos com outras doenças, o que implica em dificuldades para o diagnóstico precoce.

Nós familiares esperamos através desse blog poder divulgar informações sobre essa doença gravíssima, visando melhorar a detecção precoce dos casos para que as medidas terapéuticas possam ser adotadas, podendo, assim, evitar a rápida evolução e o agravamento da doença.

Queremos trocar experiências e poder ajudar outras famílias nas questões associadas ao acompanhamento dos seus filhos e filhas. Pretendemos também ajudar as famílias nas questões relativas às orientações para tratamento.

A esperança é o que nos move nessa luta e pedimos a Deus pela cura! Querendo se unir a nós, participe e nos ajude nessa divulgação!

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Niemann Pick Brasil

quinta-feira, 9 de dezembro de 2010

Vídeo exibido no 1 Encontro Nacional de Familiares e Amigos dos Portadores de Niemann Pick tipo C

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