A Trajetória Rumo ao I Encontro Nacional dos Familiares e Amigos dos Portadores da Niemann Pick C

Nessa trajetória de luta pela vida de nossos filhos, fomos aos poucos nos conhecendo. A busca pelo tratamento e por informações sobre a Niemann Pick C, foi o principal fator de aproximação das famílias.

As notícias de Ana Elisa na Internet fizeram com que várias famílias buscassem orientações de Bia, sua mãe, que ajudou muitos de nós no começo, quando tudo parecia incerto e obscuro. Desse encontro virtual fomos nos aproximando e tendo a oportunidade de conhecer várias outras famílias, uma após a outra foram se incorporando nesse grupo, hoje considerada a família NPC.

Fomos percebendo, então, que o que era raro, muito raro para a maioria, para todos nós era cotidiano, pois passamos a compartilhar nossas vidas, a acolher as incertezas e as dúvidas de cada um, percebendo que não estávamos sozinhos nessa luta, pois muitas famílias vivenciavam realidades bem semelhantes. A NPC é diferente para cada um, mas os sintomas são semelhantes e as dificuldades são vencidas de forma diferente, por isso é importante essa troca entre os pais.

Os mistérios que envolvem a NPC aos poucos vêm sendo desvendados através das pesquisas, e a cada dia surgem novidades, descobertas que apontam para avanços no tratamento, isso tudo acende ainda mais a chama da nossa esperança.

Carregar o cotidiano da realidade que enfrentamos não é uma tarefa fácil e requer muita força, determinação, muita fé, muita esperança e ajuda mútua, por isso acreditamos que a nossa união nos fortalece e com o incentivo dos amigos, dos profissionais de saúde e de pessoas que nos apoiaram nessa trajetória, conseguimos reunir no dia 21 de agosto de 2010 em São Paulo, mais de 70 pessoas, no I Encontro Nacional de Familiares e Amigos dos Portadores da Niemann Pick C, integrando cerca de 30 famílias, contanto com a participação de familiares, representantes de associações e ONG's, entre outros convidadas e profissionais de saúde, como: geneticista, neuropediatras, fonoaudióloga, nutricionista e fisioterapeutas.

A grande família NPC, que hoje acolhe também familiares dos portadores da Doença de Sand Hoff e Tay Sachs, considera que o encontro foi um sucesso! Apesar do tempo corrido e da impossibilidade de incluir na programação todos os temas de interesse dos pais, o encontro pode ser considerado um marco na nossa história!

A qualidade das apresentações dos palestrantes “superou as expectativas”, como disse Renata, mãe de Natália e Marcela. A oportunidade de encontrar e conhecer as famílias pessoalmente foi uma injeção de ânimo, segundo Bia, mãe de Ana Elisa. Para Dna. Eiudema, mãe do Bruno Massarico, o encontro serviu como incentivo para as famílias buscarem conhecer mais e estudar a doença. Para Cássia, mãe da Renata, desse encontro iremos colher muitos frutos e o próximo passo é a nossa associação.



O encontro contou com a presença do Marcelo Minote, presidente da Associação Niemann Pick da Argentina, que nos falou sobre o Projeto da Aliança Internacional NPC. A reunião das famílias foi um momento de aproximação, onde cada um expôs sua realidade, dividindo e compartilhando experiências de amor e de grande beleza. Segundo Shirley, mãe de Elisa, foi enriquecedora a conversa com os pais na primeira noite, tudo estava muito bom no encontro, porém ainda ficaram algumas dúvidas, pela própria complexidade dos temas abordados. Ainda há muito o que conhecer e debater sobre a doença.

O encontro contou também com a presença de Márcia e Silvio, pais do Matheus Modesto, in memorian, “um anjo que virou estrela”, junto com Rafael, Mantissa, Vinícius Oliveira, Esther, Lorrane e outros portadores da NPC, que já partiram. Todos foram homenageados no vídeo apresentado durante o encontro. Márcia e Sílvio são exemplos de pais lutadores, que venceram os grandes desafios da doença e que hoje continuam apoiando a nossa luta em prol da vida, apesar de toda dor.

A emoção do I Encontro transbordava em cada gesto, sendo percebida pelos convidados que ali estavam, a exemplo de Marília, presidente da Associação Síndrome do Amor. Para ela, o silêncio, a atenção a tudo que foi falado, emocionava. “Parecia que aquelas pessoas estavam buscando, numa palavra, numa vírgula mais um pouco de esperança para seus filhos amados. O mais lindo é que esse esforço, essa energia está trazendo novas alternativas e, o que parecia sem solução, encaminha-se para a luz.”Foi essa mesma comoção que despertou em Marta, mãe do Bruno Gonçalez, o desejo que aquele encontro não mais acabasse!

Para Adriana, mãe de Alice e, para Rejane, mãe de Alexia, ter participado da organização do encontro foi muito gratificante, ainda mais ao ver a alegria estampada nos rostos das pessoas e a esperança brilhando nos olhos de cada familiar.

Por tudo o que vimos, que ouvimos e sentimos, fica uma certeza: de que a nossa luta não é em vão e juntos conseguiremos grandes vitórias, como diz Juciléia, mãe de Gabriely e Geovana! Nossos filhos, preciosos presentes de Deus, continuarão nos motivando sempre a lutar em defesa da vida!

Famílias NPC