UM PEQUENO GUERREIRO

No dia 19 de agosto de 1996 nasceu o nosso menino Matheus, nos trouxe muita alegria, três meses depois ele apresentou o baço aumentado, fazíamos sempre exame de sangue e nunca alterou, acompanhávamos com ultrassom. Esteve sempre muito bem de saúde, mas com 4/5 anos ele começou a perder o equilíbrio e o movimento de olhar de baixo p/ cima era com dificuldade. Fizemos um elétroencéfalograma e pareceu muito irregular.

Fomos até Cuiabá, capital, e a hematologista, fez uma punção da medula e descobrimos que o Matheus tinha doença de depósito, como tem diversos tipos de doença de depósito, fizemos cultura de fibroblastos. E como é demorado o diagnóstico de 6/7 anos fechou o diagnóstico em Niemann Pick tipo C, começamos a investigar sobre a doença e na época pouco se ouvia falar, mas em nenhum momento desistimos de ter esperança e o Matheus lutando sempre contra a doença, sempre sorridente, muito querido de 6/7 anos ele perdeu a coordenação motora fina, começaram a aparecer as crises convulsivas, ele começou a fazer uso do depakote sprinkle medicado pela neuropediatra, ficou controlado. Com 8 anos veio a dificuldade p/ andar e falar, começamos a fazer fisioterapia de 9/10 anos veio a dificuldade p/ engolir, já não andava e nem falava, Matheus teve que passar por um processo cirúrgico para colocar sonda e passou muito bem, graças à Deus, ele começou a se alimentar pela sonda, e continuava um menino alegre lutando pela vida e nós agradecendo sempre à Deus por o termos conosco , apesar de tudo, muito bem.
Em 2007, fiquei sabendo sobre o zavesca(miglustat) aumentou mais a esperança de ver nosso filho melhor, a Anvisa aprovou o medicamento, graças à Deus, entramos na justiça em janeiro de 2008 saiu uma liminar a nosso favor. Matheus começou a fazer uso do zavesca em setembro foi um alívio pois ele já estava apresentando certa dificuldade para respirar, o médico até cogitou uma traqueostomia. Mas com 1 mês de uso do zavesca a respiração normalizou, graças à Deus, com três meses de uso observei que ele estava se comunicando melhor começou a virar a cabeça para os lados, começou a acompanhar com os olhos aos movimentos, a sorrir quando ouvia algo engraçado e as crises estavam controladas. Mas infelizmente no dia 19 de julho há um mês para ele completar 14 anos perdemos o nosso Matheus para a doença que com 1 mês e meio praticamente sem o zavesca já era fragilizado e ficou praticamente à mercê da doença. Matheus sempre foi a nossa alegria , aproveitamos a cada momento junto dele, nunca deixamos de falar à ele que o amávamos muito, que ele era um presente maravilhoso de Deus.

Marcia, mãe do Matheus.