Educação dos Doentes

Texto extraído do site do Projeto Colibri (http://www.npc.com.pt), de Portugal, voltado especialmente para professores, educadores e pais de crianças com Niemann Pick Tipo C.

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As crianças com NPC apresentam uma deterioração a nível neurológico, que se manifesta na maior parte da vezes entre os 4 e os 10 anos de idade. Primeiramente, surgem dificuldades de aprendizagem, sobretudo na concentração e na memória de curto prazo. A criança pode ter dificuldade em comunicar e o discurso é ligeiramente arrastado. Aparecem alterações na coordenação motora. Devido à oftalmoplegia vertical supranuclear, a criança tem dificuldade em olhar para baixo e para cima, o que dificulta copiar do quadro.

Numa segunda fase, há um agravamento destas alterações. Surgem ataxia (má coordenação dos movimentos, por ex. na marcha), distonia (perturbação do tónus muscular), disartria (discurso arrastado e irregular), disfagia (dificuldade na deglutição), cataplexia (perda súbita do tónus muscular, que pode provocar a queda), ou até mesmo tremores e convulsões. É importante para o professor ter algum conhecimento dos aspectos médicos da doença, de modo a poder compreender a progressão da mesma e a adaptar o curriculum e formas de ensino concordantemente.

Por exemplo, com a deterioração da escrita, torna-se mais fácil a utilização de um computador ou da comunicação oral. Pode também escrever-se um diário, gravar conversas, usar fotografias ou outro material visual, de forma a estimular a memória. Nesta fase, é muito importante a comunicação regular entre professores e pais. Será também necessário recorrer a terapeutas da fala, fisioterapeutas, ou terapeutas ocupacionais.

A criança deve, inicialmente, continuar na escola normal, com algum acompanhamento, tendo em consideração que mantém a memória a longo prazo e consequentemente uma noção da “normalidade”, o que a distingue de crianças nascidas com graves deficiências — este facto pode explicar comportamentos aparentemente ilógicos do doente em que este se comporta tendo em consideração as suas memória a longo prazo, ou seja, como se não fosse incapaz. O educador deve corresponder com respostas sensíveis e positivas. Porém, a transferência para o ensino especial deve ocorrer nesta fase, enquanto a criança ainda conserva a memória a curto prazo e a capacidade de se relacionar.

Por último, com o avançar progressivo da doença, a educação não é tão importante, mas sim os cuidados de enfermagem. Contudo, o conhecimento que o professor foi adquirindo ao longo dos anos sobre o que realmente motiva o aluno pode ajudar a formar um ambiente que contribua para a sua estimulação básica.

O facto de que os jovens com NPC conservam a memória a longo prazo até aos últimos estádios da sua doença exige que todos os profissionais envolvidos o continuem a tratar com respeito e uma atitude positiva.