domingo, 17 de maio de 2009

Fundação do Blog

Este Blog foi criado com objetivo de divulgar informações relativas à doença de Niemann Pick C. Além de publicar textos sobre as pesquisas e notícias sobre a doença, pretendemos apresentar relatos e fotos das famílias que convivem com a doença e lutam por sua cura. Desta forma, queremos fortalecer o elo entre as famílias afetadas pela doença e sensibilizar os profissionais de saúde, a sociedade e o governo sobre a gravidade da doença - considerada como Alzheimer infantil - a importância do diagnóstico precoce e o avanço dos tratamentos disponíveis no momento.
Postado por Famílias NPC Brasil às 14:47
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3 comentários:

  1. Alexandre17 de maio de 2009 às 21:05

    Parabéns pela iniciativa e espero que este blog cresça e alcance seus objetivos.

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  2. Mariana2 de outubro de 2011 às 10:46

    Olá sou estudante de graduação e estou fazendo um trabalho, eu em especial escolhi niemann pick por não ser muito conhecida assim como Hintington. Gostaria de mais informações de vocês assim como permissão das famílias para utilizar seus relatos que aqui constam no meu trabalho. Entrem em contato comigo pelo email: mari_maa@hotmail.com

    Obrigada!

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  3. Anônimo12 de março de 2013 às 15:42

    Conheço bem esta doença, pois em nossa família ela é realidade. Tenho uma sobrinha com NPC, irá completar 8 anos e ha 4 que descobrimos sua doença. O nome dela é Kethyllen, moramos em Sonora-MS. E temos algumas dificuldades com relação a profissionais que possam trata-lá adequadamente, pois nossa cidade é pequena e longe dos centros que possam cuida-la melhor. Mas isso não se torna uma dificuldade, pois ela nos da força todos os dias, com sua delicadeza e alegria. E para nós a palavra é PERSEVERAR. Pois Deus tudo pode.
    Um grande abraço.
    Daniela Debastiani
    danieandres@hotmail.com

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