tag:blogger.com,1999:blog-7356688639512806547.post1226309953959033639..comments2022-03-24T10:18:34.481-03:00Comments on Niemann Pick Brasil: Fundação do BlogFamílias NPC Brasilhttp://www.blogger.com/profile/08572615693313083836noreply@blogger.comBlogger3125tag:blogger.com,1999:blog-7356688639512806547.post-56664333635110692722013-03-12T15:42:52.985-03:002013-03-12T15:42:52.985-03:00Conheço bem esta doença, pois em nossa família ela...Conheço bem esta doença, pois em nossa família ela é realidade. Tenho uma sobrinha com NPC, irá completar 8 anos e ha 4 que descobrimos sua doença. O nome dela é Kethyllen, moramos em Sonora-MS. E temos algumas dificuldades com relação a profissionais que possam trata-lá adequadamente, pois nossa cidade é pequena e longe dos centros que possam cuida-la melhor. Mas isso não se torna uma dificuldade, pois ela nos da força todos os dias, com sua delicadeza e alegria. E para nós a palavra é PERSEVERAR. Pois Deus tudo pode.<br />Um grande abraço.<br />Daniela Debastiani<br />danieandres@hotmail.comAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7356688639512806547.post-6304717438034728502011-10-02T10:46:59.714-03:002011-10-02T10:46:59.714-03:00Olá sou estudante de graduação e estou fazendo um ...Olá sou estudante de graduação e estou fazendo um trabalho, eu em especial escolhi niemann pick por não ser muito conhecida assim como Hintington. Gostaria de mais informações de vocês assim como permissão das famílias para utilizar seus relatos que aqui constam no meu trabalho. Entrem em contato comigo pelo email: mari_maa@hotmail.com<br /><br />Obrigada!Marianahttp://www.facebook.com/profile.php?id=100001061560126&sk=infonoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7356688639512806547.post-12140188109519608702009-05-17T21:05:00.000-03:002009-05-17T21:05:00.000-03:00Parabéns pela iniciativa e espero que este blog cr...Parabéns pela iniciativa e espero que este blog cresça e alcance seus objetivos.Alexandrehttps://www.blogger.com/profile/13138972393632521505noreply@blogger.com