Nota encaminhada pela AMAVI.
No último dia 26, no Ministério
da Saúde em Brasília, houve o encontro para criação do Grupo de Trabalho de
atenção às doenças raras. O encontro foi organizado pela Diretora do Departamento
de Atenção Especializada, Dra. Alzira
Jorge. Esse encontro é fruto do trabalho de articulação da AMAVI e de execução
do gabinete do Dep. Romário para o encontro do dia 29/02 onde o Ministro
Alexandre Padilha divulgou para todos e todas presentes a necessidade do
evento.
A AMAVI agradece, especialmente,
a Dra. Alzira Jorge como representante do Min. da Saúde, pela atenção e
sensibilidade que demonstra ao tema desde o primeiro semestre de 2011, quando
houve o primeiro contato entre as duas instituições para um encontro da
diretora com a Federação de Doenças Raras de Portugal.
“Agradecemos todas as associações
presentes e, principalmente, a Dra. Alzira Jorge, diretora do DAE, que atua de
maneira competente e séria na criação desse GT e em todos os assuntos que
levamos para o Min. da Saúde desde a nossa criação, em 2011.” – Rogério Lima e
Sidney Castro (Presidente e Vice presidente da AMAVI)
De acordo com as interações entre
AMAVI e Min. da Saúde, além de outras associações, participaram representantes
da Associação Brasileira de Porfiria – ABRAPO, Associação Brasileira de
Homocistinúria – ABH, Instituto Canguru, Aliança Brasileira de Genética – ABG,
Grupo EncontrAR, Safe Brasil, Movimento de atenção aos pacientes de ELA –
MOVELA e Associação Brasileira de Mucopolissacaridose. Também houve a
importante participação do gabinete da deputada Mara Gabrilli.
Foram abordados, entre outros, os
temas sobre a judicialização da saúde, influência mercadológica para compra de
medicamentos, necessidade de uma rede
básica de atenção aos pacientes e inexistência de uma política que atenda a
população. Um dos entendimentos do grupo foi a necessidade de criar uma
política direcionada, principalmente, a qualidade de vida dos pacientes.
O grupo de trabalho se reunirá às
segundas-feiras em prazos de 60 dias. Segue a sua composição:
- Ministério da Saúde: Alzira de Oliveira Jorge, Marcos José Burle
de Aguiar, Jose Eduardo Fogolim Passos e Vera Mendes;
- Médicos Especialistas: Cecilia
Michelleti, João Gabriel Daher, Marcos Aguiar e Francis Galera;
- Sociedade Civil: Sidney Castro – AMAVI, Regina Prospero – APMPS,
Marta Oliveira – ABG e Adriana Dias - Instituto Baresi
Suplentes:
Priscila Torres – Grupo EncontrAR, Wilson Gomiero – Febrapan/Gatem e Désirée - SED
Brasil
GT Adora é o nome escolhido pelo
MDR “Movimento
Doenças Raras” e será por nós usados para lembrar as atividades e
proposições do GT.
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