2ª Caminhada de Portadores de Doenças Raras

Em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras foi realizada, em São Paulo no domingo, 27 de fevereiro de 2011 no Parque da Aclamação, a 2ª Caminhada de Portadores de Doenças Raras. O evento reuniu representantes da sociedade civil, universidades, empresas farmacêuticas e 70 associações de famílias para a mobilização da sociedade em torno de ações em prol das doenças raras.

A caminhada foi uma iniciativa do Instituto Oriente Ocidente; do Grupo de Estudos de Doenças Raras e do Instituto Canguru, com apoio Aliança Brasileira de Genética, da Sociedade Brasileira de Genética Médica, do Fórum de Portadores de Patologias do Estado de São Paulo, da Secretaria Municipal de Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, da Eurordis e da Fundação Geiser (Grupo de Enlace, Investigacion e Suporte de Enfermidades Raras da Latino América.

Estiveram presentes na caminhada, representando a Associação Niemann Pick Brasil (ANPB), a presidente Cássia Villen e a 1ª Secretária da ANPB, Rejane Machado.

Para Cássia, a participação da ANPB na 2ª Caminhada de Doenças Raras foi uma excelente oportunidade para conhecer a realidade de outras associações e manter contato com as “pessoas que fazem acontecer”. Percebemos, através da caminhada, o quanto precisamos de união e garra se quisermos ter êxito em nossa empreitada. “Diante daquelas mulheres maravilhosas, me senti pequena. Aquelas mulheres, na sua grande maioria mães , passam por cima de seus dramas pessoais, suas obrigações e ainda acham tempo para ajudar outras famílias a amenizar seus sofrimentos”. (se refere às representantes de associações de famílias dos portadores de doenças raras).

Rejane considera que foi muito bom poder participar de um evento tão nobre e bem organizado como a Caminhada dos Portadores de Doenças Raras, uma iniciativa louvável segundo ela. Rejane, assim como Cássia, também ficou impressionada com a luta das Associações de Famílias de Portadores de Doenças Raras e tudo o que ela presenciou na caminhada veio reforçar ainda mais o seu desejo de poder contribuir ao máximo em prol da ANPB, sempre em busca dos direitos e de melhor qualidade vida dos portadores de Niemann Pick.