Programação do 1º Encontro

Segue a programação* do 1º Encontro Nacional dos Familiares e Amigos dos Portadores de Niemann Pick tipo C. O encontro vai acontecer no dia 21/08/2010 no Hotel Ibis em São Paulo (Congonhas).

* Sujeita a alteração

7h Café da manhã e Acolhida aos Participantes

8h Abertura
Paulino Marinho – pai do Guilherme / PE

Mesa Redonda 1: Associações de Famílias e a Luta pelo Acesso à Medicação
Mediadora: Adriana Dourado – mãe da Alice / BA

8h20 A Força de uma Associação
Regina Próspero – Presidente da Associação Paulista de Mucopolissacaridoses

8h40 Os desafios para aquisição de medicamentos de alto custo
Maria Cecília Oliveira – Presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag)

9h Acesso à medicação para NPC
Dalva Delgado – Presidente da Associação de Mucopolissacaridose do Rio de Janeiro

9h20 Debate

10h Coffe Break

Mesa Redonda 2: Diagnóstico da NPC e as implicações do processo inflamatório da doença
Mediadora: Fernanda Massarico – irmã do Bruno /SP

10h10 Fisiopatologia e Diagnóstico da NPC
Dr. Charles Marques – Geneticista

11h10 Implicações do processo inflamatório na NPC e o monitoramento da epilepsia e cataplexia
Dra. Mara Lúcia S. F. Santos – Neuropediatra do Hospital Infantil Pequeno Príncipe/PR

11h40 Debate

12h10 Almoço

Mesa Redonda 3: Tratamento da Doença de Niemann Pick C
Mediadora: Rejane Machado – mãe da Alexia / PR


13h Tratamento da Doença de Niemann Pick C e novas terapias promissoras (chaperonas, moléculas antioxidantes e células-tronco)
Dr. Charles Marques – Geneticista

13h40 Tratamento com Ciclodextrina (relato de casos)
Dr. Camilo Vieira – Neuropediatra

14h20 Debate

Mesa Redonda 4: Reabilitação – Enfoque Multidisciplinar
Mediadora: Cássia Villen – mãe da Renata / PR

14h50 Enfoque multidisciplinar na reabilitação da NPC
Dra. Vanessa Van Der Linden – Neuropediatra da AACD-PE

15h20 Acompanhamento nutricional dos pacientes de NPC
Débora Fernanda Basso – Nutricionista-PR

15h40 A importância da reabilitação na qualidade de vida do paciente de NPC
Adriana Brito Rezende – Fisioterapeuta-Campinas-SP
Fabiana Zoqui – Fonoaudióloga-Campinas-SP

16h20 Debate


Encerramento:

16h40 Mensagem Final
Renata Pessoa – mãe de Natália e Marcela / BA
Marta Gonçalez – mãe de Bruno /SP

16h50 Encerramento com Coffe Break

17h Reunião das famílias após fechamento
do encontro para encaminhamentos referentes
à Associação de Familiares e Amigos dos
Portadores de Niemann Pick C

18h Finalização do encontro