Vejam o relato em formato de vídeo produzido pela família de Vinícius.
Assista este vídeo no Youtube.
quinta-feira, 11 de junho de 2009
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Nós familiares esperamos através desse blog poder divulgar informações sobre essa doença gravíssima, visando melhorar a detecção precoce dos casos para que as medidas terapéuticas possam ser adotadas, podendo, assim, evitar a rápida evolução e o agravamento da doença.
Queremos trocar experiências e poder ajudar outras famílias nas questões associadas ao acompanhamento dos seus filhos e filhas. Pretendemos também ajudar as famílias nas questões relativas às orientações para tratamento.
A esperança é o que nos move nessa luta e pedimos a Deus pela cura! Querendo se unir a nós, participe e nos ajude nessa divulgação!
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Agência: 0426-0
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Agência: 0373
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Comunidade das famílias de portadores da Doença de Niemann Pick do Brasil
Bem Vindo à Comunidade Niemann Pick Brasil
A doença de Niemann Pick é pouco conhecida por boa parte da população e por ser uma doença rara, seus sintomas muitas vezes são confundidos com outras doenças, o que implica em dificuldades para o diagnóstico precoce.
Nós familiares esperamos através desse blog poder divulgar informações sobre essa doença gravíssima, visando melhorar a detecção precoce dos casos para que as medidas terapéuticas possam ser adotadas, podendo, assim, evitar a rápida evolução e o agravamento da doença.
Queremos trocar experiências e poder ajudar outras famílias nas questões associadas ao acompanhamento dos seus filhos e filhas. Pretendemos também ajudar as famílias nas questões relativas às orientações para tratamento.
A esperança é o que nos move nessa luta e pedimos a Deus pela cura! Querendo se unir a nós, participe e nos ajude nessa divulgação!
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Linda a sua luta e serve de exemplo para nós pais de portadores da NP. Obrigada, Carla.
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