quarta-feira, 20 de maio de 2009
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Comunidade das famílias de portadores da Doença de Niemann Pick do Brasil
A doença de Niemann Pick é pouco conhecida por boa parte da população e por ser uma doença rara, seus sintomas muitas vezes são confundidos com outras doenças, o que implica em dificuldades para o diagnóstico precoce.
Olá queridas mães..
ResponderExcluirEu tive um filho que nasceu com 29 semanas, e que teve esse mesmo problema de hepatoesplenomegalia... Mais ele só sobreviveu por apenas 23 dias de UTI, mais não foi apenas por decorrencia desta doença, foi pq além da prematuridade, ele teve varios outros problemas, que levaram a causa da morte.
Mais quero as encorajar, e dizer que Deus é maior do que todas as coisas, e ele sabe de todas elas... E que ele pode curar tudo aquilo que para o ser humano se torna impossivel. Acreditem e confiem no senhor. E o mais ele fará.
Deus esta no controle.
Confie.