A Secretaria de Saúde do Paraná criou de um Grupo de Trabalho para estudar as questões fundamentais relativas às doenças raras no estado. No dia 09/07 passado, realizou-se a primeira reunião do grupo que reúne representantes de associações e outras entidades voltadas para as doenças raras no Paraná. Esse grupo pretende criar um Centro de Informações sobre as doenças raras com apoio médico, psicológico e etc. A ANPB está presente nesse grupo representada pela presidente da associação Cássia Villen e pela secretária da associação Rejane Machado.
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