ANBP divulga cartilha informativa sobre NPC.

A ANPB está divulgando para conhecimento dos profissionais de saúde, dos familiares de pessoas com a doença Niemann Pick C e do público em geral a cartilha "O QUE VOCÊ PRECISA SABER SOBRE A DOENÇA NIEMANN PICK C". A cartilha foi elaborada com o objetivo de colocar em linguagem simples e acessível a todos as informações sobre a doença NPC. Nela se encontram dados clínicos da doença, aspectos referentes aos cuidados especiais importantes para as pessoas com NPC e informações relativas à alimentação e educação desses pacientes. A cartilha será divulgada em hospitais, clínicas médicas, clínicas de reabilitação e em eventos relacionados à saúde, especialmente aqueles referentes às doenças raras.

A cartilha está em edição eletrônica no site da ANPB www.niemannpickbrasil.org.br.

ANPB participa de debate sobre Doenças Raras no Paraná

A Secretaria de Saúde do Paraná criou de um Grupo de Trabalho para estudar as questões fundamentais relativas às doenças raras no estado. No dia 09/07 passado, realizou-se a primeira reunião do grupo que reúne representantes de associações e outras entidades voltadas para as doenças raras no Paraná. Esse grupo pretende criar um Centro de Informações sobre as doenças raras com apoio médico, psicológico e etc. A ANPB está presente nesse grupo representada pela presidente da associação Cássia Villen e pela secretária da associação Rejane Machado.

Participação da ANPB em eventos em Porto Alegre

No dia 11/06 passado, a ANPB, representada por Maria Helena Dourado, vice-presidente, e Dr. Thiago Escaleira, consultor jurídico da associação, participou, em Porto Alegre, da audiência pública convocada pelo Ministério Público Federal, onde foram apresentados e discutidos aspectos referentes à necessidade de assistência integral do governo brasileiro às pessoas afetadas por doenças raras no Brasil. No evento, foi ressaltada a necessidade de um política de atenção integral em Genética Clínica  que contemple a linha de cuidado integral indo desde o diagnóstico até o tratamento.

Houve a oportunidade de pronunciamento das associações voltadas para o apoio a pessoas com doenças raras. A representante da ANPB, Maria Helena Dourado, agradeceu ao MPF por estar comprovando ser um fortíssimo aliado das associações na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, no Brasil. Informou que  doença Niemann Pick C já está com um inquérito público instaurado pelo MPF para avaliar a possibilidade de inclusão do medicamento de alto custo, Zavesca/Miglustat, que trata a doença, no programa de assistência farmacêutica do SUS e finalizou dizendo que são  grandes as expectativas com relação às políticas a serem definidas pelo GT do Ministério da Saúde e que essas políticas devem, acima de tudo, privilegiar o princípio da dignidade humana.

No dia 14/06, durante a realização do XXIV Congresso Brasileiro de Genética Médica, ocorreu uma reunião das associações voltadas para as doenças raras, sendo que a ANPB foi representada por Maria Helena Dourado e por Rejane Machado, secretária da associação.  Na reunião, foram apresentados pela ABG, na pessoa da sua presidente Marta Carvalho, os resultados da primeira reunião de GT criado pelo Ministério da Saúde para definir políticas públicas para as doenças raras.A primeira reunião do grupo, que é constituído de 04 representantes do MS, 04 representantes de associações e de 04 representantes de especialistas em genética médica e estudiosos das doenças raras, ocorreu em 04/06/2012. Nessa ocasião,foi apresentado o objetivo do GT que é o de construir uma política de atenção a pessoas com doenças raras no âmbito do SUS.Foram também definidas as responsabilidades e competências do GT e distribuídas tarefas a serem executadas pelos representantes das associação junto a todas as entidades que representam com vistas ao levantamento de informações fundamentais sobre as doenças específicas e suas necessidades.