ANBP divulga cartilha informativa sobre NPC.

A ANPB está divulgando para conhecimento dos profissionais de saúde, dos familiares de pessoas com a doença Niemann Pick C e do público em geral a cartilha "O QUE VOCÊ PRECISA SABER SOBRE A DOENÇA NIEMANN PICK C". A cartilha foi elaborada com o objetivo de colocar em linguagem simples e acessível a todos as informações sobre a doença NPC. Nela se encontram dados clínicos da doença, aspectos referentes aos cuidados especiais importantes para as pessoas com NPC e informações relativas à alimentação e educação desses pacientes. A cartilha será divulgada em hospitais, clínicas médicas, clínicas de reabilitação e em eventos relacionados à saúde, especialmente aqueles referentes às doenças raras.

A cartilha está em edição eletrônica no site da ANPB www.niemannpickbrasil.org.br.

ANPB participa de debate sobre Doenças Raras no Paraná

A Secretaria de Saúde do Paraná criou de um Grupo de Trabalho para estudar as questões fundamentais relativas às doenças raras no estado. No dia 09/07 passado, realizou-se a primeira reunião do grupo que reúne representantes de associações e outras entidades voltadas para as doenças raras no Paraná. Esse grupo pretende criar um Centro de Informações sobre as doenças raras com apoio médico, psicológico e etc. A ANPB está presente nesse grupo representada pela presidente da associação Cássia Villen e pela secretária da associação Rejane Machado.